Cet article a été publié en collaboration avec le Center for Public Integrity, une rédaction à but non lucratif qui enquête sur les inégalités.
Bain. Couche. Vélo. Kevin Hartley, Drew Wynn et Joshua Atkins occupaient des emplois différents lorsqu'ils sont décédés à moins de 10 mois d'intervalle, mais la cause de leur décès était la même : un produit chimique présent dans le diluant à peinture et d'autres produits vendus dans les magasins à travers le pays.
Dans leur chagrin et leur peur, la famille a juré de tout faire pour empêcher que le chlorure de méthylène ne tue à nouveau.
Mais aux États-Unis, malgré un passé marqué par une protection insuffisante des travailleurs et des consommateurs, étonnamment peu de produits chimiques ont connu un tel sort. C'est ainsi que le chlorure de méthylène est devenu un tueur en série, malgré les avertissements concernant les dangers de ses émanations bien avant la naissance de Hartley, Wynn et Atkins. Des dizaines, voire davantage, de personnes sont décédées au cours des dernières décennies sans qu'aucune agence n'intervienne.
Suite à une enquête du Center for Public Integrity et aux demandes des défenseurs de la sécurité, l'Agence américaine de protection de l'environnement a finalement proposé d'interdire en grande partie son utilisation dans les décapants à peinture.
C'était en janvier 2017, à la fin de la présidence Obama. Hartley est décédé en avril de la même année, Wynn en octobre, et Atkins en février de l'année suivante, en pleine frénésie de déréglementation de l'administration Trump. Cette dernière souhaitait supprimer les réglementations existantes, et non en ajouter, notamment au sein de l'Agence de protection de l'environnement (EPA). La proposition concernant le chlorure de méthylène n'a finalement pas abouti.
Cependant, treize mois après la mort d'Atkins, l'Agence de protection de l'environnement de Trump, sous la pression, a décidé d'interdire la vente au détail de diluants à peinture contenant du chlorure de méthylène. En avril, l'Agence de protection de l'environnement de Biden a proposé d'interdire ce produit chimique dans tous les produits de consommation et la plupart des lieux de travail.
« Aux États-Unis, on fait rarement ça », a déclaré le Dr Robert Harrison, professeur clinicien de médecine du travail et environnementale à l’Université de Californie à San Francisco. « Ces familles sont mes héroïnes. »
Voici comment ils ont surmonté les obstacles pour obtenir ces résultats, et leurs conseils si vous vous trouvez sur le même chemin difficile, que la situation implique des produits dangereux, des conditions de travail dangereuses, de la pollution ou d'autres risques.
« Il faut tout chercher sur Google », a déclaré Brian Wynn, dont le frère Drew, âgé de 31 ans, a acheté un produit à base de dichlorométhane pour rénover son café-bar à bières fraîches en Caroline du Sud. « Et il faut faire appel aux gens. »
Voici comment il a appris l'existence de l'enquête publique publiée deux ans avant le décès de son frère : en contactant des experts et en apprenant tout, des endroits où faire ses courses aux raisons pour lesquelles ces décès sont si difficiles à retracer. (Les vapeurs de chlorure de méthylène sont mortelles lorsqu'elles s'accumulent à l'intérieur d'un bâtiment, et leur capacité à provoquer des crises cardiaques peut être confondue avec une mort naturelle si aucun test toxicologique n'est effectué.)
Conseil de Wendy Hartley, la mère de Kevin : « Académique » est le mot-clé de la recherche. Il existe peut-être tout un corpus de travaux de recherche qui n’attend que vous. « Cela vous aidera à distinguer les opinions des faits », a-t-elle écrit dans un courriel.
Lauren Atkins, la mère de Joshua, 31 ans, décédé en tentant de réparer la fourche avant de son vélo BMX, s'est entretenue à plusieurs reprises avec l'hôpital UCSF Harrison. En février 2018, elle a découvert son fils inconscient à côté d'un bidon d'un litre de décapant.
Les connaissances d'Harrison sur le chlorure de méthylène lui ont permis d'interpréter les rapports toxicologiques et d'autopsie de son fils et d'établir avec certitude la cause de son décès. Cette certitude constitue un fondement solide pour agir.
Souvent, l'exposition à des produits chimiques retarde l'apparition des dommages, provoquant des effets sur la santé qui peuvent se manifester des années plus tard. La pollution peut présenter un phénomène similaire. Toutefois, la recherche universitaire demeure un point de départ essentiel si l'on souhaite que les gouvernements prennent des mesures face à ces dangers.
L'une des clés de leur succès réside dans le fait que ces familles sont liées à des groupes qui travaillent déjà sur la sécurité chimique et qui sont en contact les unes avec les autres.
Par exemple, Lauren Atkins a trouvé sur Change.org une pétition concernant les produits à base de chlorure de méthylène, lancée par l'association Safer Chemicals Healthy Families (désormais intégrée à Toxin-Free Future), et l'a signée en hommage à son fils récemment décédé. Brian Wynn a aussitôt tendu la main.
Le travail d'équipe permet de tirer parti de leurs atouts. Face à l'inaction de l'EPA, ces familles n'ont pas à tout recommencer pour contraindre les détaillants à retirer les produits de leurs rayons : l'association Safer Chemicals Healthy Families a lancé la campagne « Think Store » en réponse à ces demandes.
Et ils n'ont pas à se familiariser eux-mêmes avec les rouages ​​de l'élaboration des réglementations ministérielles ni avec les activités de lobbying au Congrès. Les organisations Safer Chemicals Healthy Families et Environmental Defense Fund possèdent une expertise dans ce domaine.
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« Quand on peut réunir une équipe comme celle-ci… on a un véritable pouvoir », a déclaré Brian Wynn, en mentionnant le Conseil de défense des ressources naturelles, un autre groupe actif sur cette question.
Tous ceux qui s'intéressent à cette lutte ne pourront pas y jouer un rôle public. Par exemple, les immigrants sans statut légal permanent sont plus exposés aux risques professionnels, et l'absence de statut peut les empêcher, voire les empêcher, de s'exprimer.
Paradoxalement, si ces familles concentrent toute leur attention sur l'Agence de protection de l'environnement, celle-ci risque d'être inactive, surtout sous l'administration Trump.
Par le biais de l'initiative Mind the Store, ils appellent les détaillants à sauver des vies en cessant de vendre des décapants à peinture contenant du chlorure de méthylène. Les pétitions et les manifestations ont porté leurs fruits. Une à une, des entreprises comme Home Depot et Walmart ont accepté d'arrêter.
Par le biais des organisations Safer Chemicals, Healthy Families et Environmental Defense Fund, ils exhortent les membres du Congrès à agir. Ils se sont rendus à Washington avec une photo de famille. Ils ont rencontré des journalistes, et la couverture médiatique les a encore plus motivés.
Des sénateurs de Caroline du Sud et un membre du Congrès ont écrit à Scott Pruitt, alors administrateur de l'Agence de protection de l'environnement. Un autre membre du Congrès a exhorté M. Pruitt à ne pas aborder la question lors d'une audition en avril 2018. Selon Brian Wynn, ces démarches ont permis aux familles d'obtenir un rendez-vous avec M. Pruitt en mai 2018.
« Les agents de sécurité étaient stupéfaits que personne ne soit venu le voir », a déclaré Brian Wynn. « C’est un peu comme rencontrer le grand et puissant Oz. »
En cours de route, des familles se sont tournées vers les tribunaux. Elles ont utilisé les réseaux sociaux pour alerter la population et l'inciter à ne pas se mettre en danger. Lauren Atkins s'est rendue dans une quincaillerie pour vérifier par elle-même si l'enseigne avait réellement pris les mesures annoncées pour retirer les produits à base de chlorure de méthylène des rayons. (Parfois oui, parfois non.)
Si tout cela vous paraît fastidieux, vous avez raison. Mais les familles ont clairement fait comprendre ce qui se passerait si elles n'intervenaient pas.
« Rien ne sera fait », a déclaré Lauren Atkins, « comme rien n'a été fait auparavant. »
Les petites victoires s'accumulent. Un pas en entraînant un autre, la famille ne se décourage pas. Souvent, un accord à long terme est nécessaire : l'élaboration des réglementations fédérales est par nature lente.
Il faudra peut-être plusieurs années, voire plus, à l'agence pour mener à bien les recherches nécessaires à l'élaboration d'une réglementation. La proposition a dû surmonter plusieurs obstacles avant de pouvoir être finalisée. Toutefois, toute restriction ou nouvelle exigence apparaîtra probablement progressivement.
Ce qui a permis aux familles d'obtenir si rapidement l'interdiction partielle de l'EPA, c'est que l'agence a publié la proposition avant de la mettre de côté. Cependant, la restriction de l'EPA n'est entrée en vigueur que deux ans et demi après la mort de Kevin Hartley. De plus, elle ne couvre pas l'utilisation sur le lieu de travail, comme lorsque Kevin, âgé de 21 ans, s'amusait avec les toilettes de son bureau.
Cependant, l'agence pourrait prendre des décisions différentes selon la personne en charge. La dernière proposition de l'EPA, prévue pour août 2024, interdirait l'utilisation du chlorure de méthylène dans la plupart des lieux de travail, y compris pour la rénovation des baignoires.
« Il faut être patient. Il faut persévérer », dit Lauren Atkins. « Quand cela arrive dans la vie de quelqu'un, surtout quand il s'agit de vos enfants, vous le découvrez. Cela se produit en ce moment même. »
Il est difficile d'impulser le changement. Le rechercher parce que vous ou un être cher avez été blessé peut être encore plus difficile, même s'il peut apporter un réconfort incomparable.
Accrochez-vous, ça va être une véritable tempête émotionnelle, prévient Lauren Atkins. « On me demande sans cesse pourquoi je continue, malgré la difficulté et l'intensité émotionnelle. Ma réponse a toujours été et sera toujours : “Pour que vous n'ayez pas à être à ma place. Pour que je n'aie pas à vivre ce que je vis.” »
« Comment se sent-on quand on perd la moitié de soi-même ? J’ai parfois l’impression que son cœur s’est arrêté le même jour que le mien », a-t-elle déclaré. « Mais comme je ne veux pas que quiconque vive cela, que personne ne perde ce que Joshua a perdu, c’est mon objectif. Je suis prête à tout. »
Brian Wynn, animé par la même motivation, propose une séance de relaxation pour vous aider à terminer votre marathon. La salle de sport lui appartient. « Il faut trouver un moyen d'évacuer ses émotions », a-t-il déclaré.
Wendy Hartley croit que l'activisme est en soi une forme de guérison grâce au soutien apporté aux autres familles et aux résultats qu'elles obtiennent ensemble.
En tant que donneur d'organes, son fils a eu un impact direct sur la vie des autres. C'est formidable de voir son héritage se répandre encore davantage, jusque dans les rayons des magasins et les administrations.
« Kevin a sauvé bien d’autres vies », a-t-elle écrit, « et continuera à sauver des vies pendant de nombreuses années encore. »
Si vous militez pour le changement, il est facile de croire que les lobbyistes qui financent le maintien du statu quo auront toujours gain de cause. Mais votre expérience de vie a un poids inestimable.
« Si vous savez raconter votre histoire, alors elle fait partie de votre vie, alors vous pouvez le faire – et quand vous savez raconter cette histoire, bonne chance, lobbyiste », a déclaré Brian Wayne. « Nous sommes venus avec une passion et un amour sans égal. »
Le conseil de Wendy Hartley : « N’ayez pas peur de montrer vos émotions. » Parlez de l’impact que cela a eu sur vous et votre famille. « Montrez-leur l’impact personnel avec des photos. »
« Il y a six ans, si quelqu'un m'avait dit : "Si vous criez assez fort, le gouvernement vous écoutera", j'aurais ri », a déclaré Lauren Atkins. « Figurez-vous qu'un seul vote peut faire la différence. Je pense que cela fait partie de l'héritage de mon fils. »
Jamie Smith Hopkins est journaliste au Center for Public Integrity, une rédaction à but non lucratif qui enquête sur les inégalités.