Cet article a été publié en collaboration avec le Center for Public Integrity, un service d'information à but non lucratif consacré à la recherche sur les inégalités.
Bain. Couche. Vélo. Kevin Hartley, Drew Wynn et Joshua Atkins travaillaient à dix mois d'intervalle lorsqu'ils sont décédés, mais ils travaillaient sur des produits chimiques. Les produits varient, mais la raison qui a raccourci leur vie est la même : les produits chimiques contenus dans les décapants pour peinture et autres produits vendus dans les magasins à travers le pays.
Dans la douleur et la peur, leurs familles ont juré de tout faire pour empêcher que le chlorure de méthylène ne tue une autre personne.
Aux États-Unis, rares sont les usines chimiques qui ont connu un sort similaire, faute de protections adéquates pour les travailleurs et les consommateurs. Le chlorure de méthylène est ainsi devenu un véritable fléau, malgré les avertissements concernant les dangers de ses vapeurs, même avant la naissance de Hartley, Wayne et Atkins. Des dizaines de personnes, voire davantage, ont perdu la vie ces dernières décennies sans qu'aucune autorité ne soit intervenue.
Suite à une enquête du Center for Public Integrity et aux appels des défenseurs de la sécurité, l'Agence américaine de protection de l'environnement a finalement proposé une interdiction générale de l'utilisation de cette substance dans les décapants pour peinture.
C'était en janvier 2017, à la fin du mandat d'Obama. Hartley est décédé en avril de la même année, Wynn en octobre et Atkins en février de l'année suivante, à une époque où l'administration Trump, fervente partisane de la déréglementation, souhaitait supprimer les réglementations plutôt que d'en ajouter, notamment en matière d'environnement. La proposition concernant le chlorure de méthylène n'a abouti à rien.
Cependant, treize mois après la mort d'Atkins, l'Agence de protection de l'environnement (EPA) de Trump, sous la pression, a décidé d'interdire la vente au détail de décapants à peinture contenant du chlorure de méthylène. En avril, l'EPA de Biden a proposé une réglementation visant à interdire ce produit chimique dans tous les produits de consommation et la plupart des lieux de travail.
« Aux États-Unis, on fait rarement ça », a déclaré le Dr Robert Harrison, professeur clinicien de médecine du travail et environnementale à l’Université de Californie à San Francisco. « Ces familles sont mes héroïnes. »
Voici comment ils ont surmonté les difficultés pour obtenir ces résultats et ce qu'ils recommanderaient si vous vous engagez sur une voie tout aussi difficile, que la situation implique des produits dangereux, un environnement de travail non sécuritaire, une contamination ou d'autres blessures.
« J’ai tout cherché sur Google », explique Brian Wynn, dont le frère Drew, âgé de 31 ans, a acheté du chlorure de méthylène pour rénover son café-bar à café froid et sa chambre froide en Caroline du Sud. « Et j’ai aussi contacté des gens. »
C’est ainsi qu’il a découvert le rapport de la Commission d’enquête sur l’intégrité publique, publié deux ans avant le décès de son frère. Il a contacté des experts et a tout appris, depuis les points de vente du produit jusqu’aux raisons pour lesquelles les décès étaient si difficiles à retracer. (Les vapeurs de chlorure de méthylène sont mortelles lorsqu’elles s’accumulent dans des espaces clos et peuvent provoquer des crises cardiaques qui ressemblent à des morts naturelles si aucun test toxicologique n’est effectué.)
Conseil de Wendy Hartley, la mère de Kevin : « Académique » est le mot-clé de la recherche. Vous y trouverez peut-être toute une série de travaux de recherche. « Cela vous aidera à distinguer les opinions des faits », a-t-elle écrit dans un courriel.
Lauren Atkins, la mère de Joshua, 31 ans, décédé en bricolant la fourche d'un vélo BMX, s'est entretenue à plusieurs reprises avec Harrison, de l'UCSF. En février 2018, elle a découvert son fils mort au sol, un pot d'un litre de décapant à peinture à proximité.
Les connaissances d'Harrison sur le chlorure de méthylène lui ont permis d'interpréter les rapports toxicologiques et d'autopsie de son fils et d'établir clairement la cause de son décès. Cette certitude constitue un fondement solide pour agir.
L’exposition à des produits chimiques peut souvent entraîner des effets néfastes à long terme sur la santé, qui peuvent ne se manifester que des années plus tard. La pollution pourrait présenter des caractéristiques similaires. Toutefois, si l’on souhaite que les gouvernements prennent des mesures pour remédier à ces dommages, la recherche universitaire demeure un point de départ essentiel.
L'une des clés de leur succès résidait dans les liens que la famille entretenait avec des groupes travaillant déjà sur les questions de sécurité chimique, ainsi qu'entre eux.
Par exemple, Lauren Atkins a trouvé une pétition sur Change.org concernant les produits à base de chlorure de méthylène, lancée par l'association Safe Chemicals for Healthy Families (devenue depuis Toxic Free Future), et l'a signée en mémoire de son fils récemment décédé. Brian Wayne a immédiatement apporté son soutien.
Des forces puissantes se sont unies pour tirer pleinement parti de leurs avantages. Sans intervention de l'EPA, ces familles n'auront pas à tout recommencer à zéro en obligeant les détaillants à retirer les produits de leurs rayons : l'association Safer Chemicals Healthier Families a lancé sa campagne « Mind the Stores » en réponse à ce type d'appel.
Ils n'ont pas à se débrouiller seuls avec les règles des agences ou les rouages ​​du lobbying au Congrès. Les organisations Safer Chemicals, Healthy Families et l'Environmental Defense Fund possèdent l'expertise nécessaire en la matière.
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« Quand on arrive à réunir une équipe comme celle-ci… on dispose d’une force vraiment puissante », a déclaré Brian Wynn, en désignant le Conseil de défense des ressources naturelles comme un autre groupe qui s’investit activement sur cette question.
Tous ceux qui s'intéressent à ce combat ne pourront pas y jouer un rôle public. Par exemple, les immigrants sans statut légal permanent sont davantage exposés aux risques professionnels, et l'absence de statut peut les empêcher, voire les empêcher, de s'exprimer.
Si ces familles concentrent toute leur attention sur l'EPA, l'agence risque de ne prendre aucune mesure, surtout compte tenu de l'opposition de l'administration Trump à la réglementation.
Ils font pression sur les détaillants en les incitant à ne pas vendre de décapants à peinture contenant du chlorure de méthylène, afin de sauver des vies. Les pétitions et les manifestations ont porté leurs fruits. Des entreprises comme Home Depot et Walmart ont accepté d'y mettre fin.
Ils exhortent les membres du Congrès à agir par le biais du Fonds pour des produits chimiques plus sûrs, des familles en meilleure santé et l'environnement. Ils se sont rendus à Washington, photos de famille à la main. Ils ont parlé aux journalistes et ont reçu des reportages qui ont encore exacerbé les tensions.
Des sénateurs et un membre du Congrès de Caroline du Sud ont adressé un courrier à Scott Pruitt, alors administrateur de l'Agence de protection de l'environnement. Un autre membre du Congrès a émis des objections à l'encontre de M. Pruitt lors d'une audition en avril 2018. Brian Wynn pense que ces démarches ont permis à la famille d'obtenir un rendez-vous avec M. Pruitt en mai 2018.
« Le vigile était stupéfait que personne ne vienne le voir », a déclaré Brian Wayne. « C'est un peu comme se retrouver face au grand et puissant pays d'Oz. »
En cours de route, la famille a intenté un procès. Elle a utilisé les réseaux sociaux pour alerter la population et l'inciter à ne pas se mettre en danger. Lauren Atkins s'est rendue dans des quincailleries pour vérifier par elle-même si elles retiraient réellement les produits à base de chlorure de méthylène de leurs rayons, comme elles l'affirmaient. (Parfois oui, parfois non.)
Si tout cela vous paraît fastidieux, vous n'avez pas tort. Mais les familles sont convaincues qu'il était évident ce qui se serait passé si elles n'étaient pas intervenues.
« Rien ne sera fait », a déclaré Lauren Atkins, « comme cela n'a jamais été fait auparavant. »
Les petites victoires s'accumulent. Un événement en entraînant un autre, la famille n'a pas baissé les bras. Une vision à long terme est souvent nécessaire : l'élaboration des réglementations fédérales est par nature lente.
Il peut falloir plusieurs années, voire plus, à une agence pour mener à bien les recherches nécessaires à l'élaboration d'une réglementation. La proposition doit franchir divers obstacles avant d'être finalisée. Toutefois, toute restriction ou nouvelle exigence peut être mise en place progressivement.
Ce qui a permis aux familles d'obtenir relativement vite une interdiction partielle de l'EPA, c'est que l'agence a présenté la proposition avant de l'annuler. Cependant, il a fallu deux ans et demi après la mort de Kevin Hartley pour que les restrictions de l'Agence de protection de l'environnement entrent en vigueur. De plus, elles ne concernent pas les usages professionnels, comme la peinture de baignoires que Kevin, âgé de 21 ans, effectuait sur son lieu de travail.
Cependant, au sein d'une même agence, les décisions peuvent varier selon les responsables. La dernière proposition de l'EPA, dont l'adoption est prévue pour août 2024, interdirait l'utilisation du chlorure de méthylène sur les lieux de travail pour la plupart des usages, y compris le polissage des baignoires.
« Il faut être patient. Il faut persévérer », a déclaré Lauren Atkins. « Quand il s'agit de la vie de quelqu'un, surtout quand il s'agit de ses enfants, on le découvre. Immédiatement. »
Il est difficile d'opérer des changements. Il peut être plus difficile d'y parvenir parce que vous ou un être cher avez été blessé, même si cela peut apporter un réconfort incomparable.
« Accrochez-vous, ça va être un désastre émotionnel », prévient Lauren Atkins. « On me demande sans cesse, aussi difficile et émouvant que ce soit, pourquoi je continue. Ma réponse a toujours été et sera toujours : “Pour que vous n’ayez plus à rester assis à ma place. Pour que vous n’ayez plus à me côtoyer.” »
« Comment peut-on vivre quand on a perdu la moitié de soi-même ? Parfois, j'ai l'impression que son cœur et le mien ont cessé de battre le même jour », a-t-elle déclaré. « Mais comme je ne veux pas que d'autres vivent la même chose et que d'autres subissent la même perte que Joshua, c'est mon objectif. Je suis prête à tout. »
Brian Wynne partage cet avis et recommande des activités anti-stress pour vous aider à terminer un marathon. La salle de sport, par exemple. « Il faut trouver un moyen d'évacuer ses émotions », a-t-il déclaré.
Wendy Hartley a découvert que l'activisme est en soi une forme de guérison, grâce au soutien d'autres familles et aux résultats qu'elles obtiennent ensemble.
En tant que donneur d'organes, son fils a eu un impact direct sur la vie d'autrui. Il est réconfortant de voir son héritage se perpétuer, que ce soit dans les rayons des magasins ou au sein des instances gouvernementales.
« Kevin a sauvé bien d’autres vies », a-t-elle écrit, « et continuera à sauver des vies pendant de nombreuses années encore. »
Si vous militez pour le changement, il est facile de penser que les lobbyistes qui dépensent de l'argent pour maintenir le statu quo auront toujours gain de cause. Mais votre expérience de vie a un poids inestimable.
« Si vous savez raconter votre histoire, et qu'elle fait partie intégrante de votre vie, alors vous pouvez le faire — et quand vous y parviendrez, bonne chance, lobbyistes ! », a déclaré Brian Wayne. « Nous sommes animés d'une passion et d'un amour sans égal. »
Conseils de Wendy Hartley : « N’ayez pas peur d’exprimer vos émotions. » Parlez de l’impact de ces émotions sur vous et votre famille. « Illustrez cet impact personnel par des photos. »
« Il y a six ans, si quelqu'un m'avait dit : "Si vous criiez assez fort, le gouvernement vous entendrait", j'aurais ri », a déclaré Lauren Atkins. « Figurez-vous qu'une seule voix peut faire la différence. Je pense que cela fait partie de l'héritage de mon fils. »
Jamie Smith Hopkins est journaliste au Center for Public Integrity, une rédaction à but non lucratif qui examine les inégalités.